Lito Sousa tem diagnóstico de doença de Creutzfeldt‑Jakob; família prepara cuidados em casa
Autoridades brasileiras contataram equipes dos EUA sobre inclusão em estudo, mas decisões dependerão de protocolos do ensaio e da FDA
O diagnóstico de doença de Creutzfeldt‑Jakob (DCJ) de Lito Sousa foi tornado público em 21 de agosto. Em vídeo publicado em 29 de agosto, ele disse sentir esperança e a família organiza atendimento domiciliar.
A casa está sendo adaptada com cama hospitalar, equipamentos de mobilidade e mudanças de acessibilidade para que Lito possa continuar o tratamento num plano de cuidados em casa.
Autoridades brasileiras, incluindo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, contataram formalmente equipes de pesquisa dos Estados Unidos sobre uma possível inclusão no estudo PRiSM, conduzido em Harvard. No entanto, a elegibilidade final depende dos protocolos do ensaio e das regras supervisionadas pela U.S. Food and Drug Administration (FDA).
Dois enfoques experimentais com mecanismos diferentes — o candidato antisense ION717, da Ionis, e o estudo com siRNA do PRiSM — já chegaram a testes iniciais em pacientes, mas não mostraram benefício comprovado em humanos e atualmente não recrutam no Brasil.
Médicos ressaltam que a DCJ é uma doença priônica rara e rapidamente progressiva, sem cura. O diagnóstico em vida pode ser apoiado por exame RT‑QuIC do líquor (líquido cefalorraquidiano). Os cuidados agora se concentram no controle dos sintomas, suporte paliativo e na proteção das famílias contra desinformação ou pedidos de arrecadação não verificados.