Lito Sousa recebe alta e passa a receber cuidados paliativos 24 horas em casa
Família adaptou a casa e contratou equipe para conforto e suporte, e o Ministério da Saúde busca inclusão em estudo experimental nos EUA
Após cerca de três semanas internado no Hospital Israelita Albert Einstein, Lito Sousa recebeu alta na terça-feira, 1º de setembro, e passou a ser atendido em casa com um esquema médico pensado para reproduzir parte do suporte hospitalar.
A família adaptou a casa com alterações de acesso, instalou uma cama hospitalar motorizada e equipamentos alugados, e organizou a escala para ter dois enfermeiros por plantão, totalizando quatro profissionais que garantem cobertura 24 horas por dia.
Clínicos e o Ministério da Saúde informam que o diagnóstico é de doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade rara causada por príons, sem cura comprovada e de sobrevida tipicamente medida em meses; a confirmação definitiva só é possível por análise do cérebro após o óbito.
O Ministério da Saúde solicitou a inclusão de Lito em um estudo experimental nos Estados Unidos. A família está ativamente buscando outras opções de ensaios clínicos e mantém cuidados paliativos domiciliares voltados para o alívio dos sintomas e o conforto.
O caso ampliou a divulgação sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob, evidenciou lacunas nos serviços de cuidados paliativos domiciliares e mostrou as dificuldades que famílias enfrentam para lidar com logística complexa, seguradoras e a necessidade de pessoal 24 horas para manter o atendimento em casa.